Эвелина Блёданс: “Надо полюбить ребенка такого, какой он есть, и убедить себя, и знать, быть абсолютно уверенным, что твой ребенок самый лучший.”

Эвелина,
добрый день! Спасибо большое, что откликнулись на нашу просьбу. Нам бы хотелось
рассказать о вас как о маме. Такая “беседа” будет интересна нашей
основной аудитории – мамам! Интервью будет опубликовано на сайте instamam.ru со ссылкой в сообществе Инстаграма.

Скажите,
после рождения Семы, Вы стали для многих мам эталоном. Нам доводилось видеть,
как “Бледанс” используют, как имя нарицательное, описывая мудрость,
жизнелюбие и безграничную любовь к своему ребенку. Как вы себя ощущаете в этой
роли?

Спасибо всем, кто использует мое имя,
как имя нарицательное, действительно очень приятно, потому как роль моя
поменялась. Это очень здорово, и  это
доказывает, что стереотипы можно менять. Если мы смогли сломать стереотипы
моего образа, связанного с моей фамилией, то, значит, мы сможем сломать и
стереотипы отношения нашего общества к детям с особенностями развития.  Конечно, моя жизнь поменялась, приоритеты
поменялись, сейчас на первом месте Семён и проблемы других солнечных детей.
Поэтому да, безусловно, жизнь изменилась.

Какая вы мама? Как вы строите отношения со своими детьми, как вы можете
охарактеризовать себя?

Если говорить о первом сыне, о
Коленьке, которому уже на днях будет 20 лет, то, наверное, по-прежнему, я буду
на эту тему переживать и винить себя за то, что я не так много времени, как
могла, как должна была – отдавала ему. И, может быть, я не сильно сюсюкала с
ним. А сейчас понимаю, что с ребенком надо сюсюкать и чем больше, тем лучше.
Как минимум, до 5 лет нужно с ним только сюсюкать. Я не хочу на него поднимать
голос, я не хочу его заставлять, хочу только его целовать, хвалить и говорить,
что он все делает правильно и только он самый лучший. Только на своем примере,
в принципе, можно показать, что писать надо в горшок, а не на пол и в штаны. И
что кушать надо, закрывая рот, а не чавкая. Сколько бы ты ни талдычил эти вещи
ребенку, всё равно он только на примере родителей, либо своих братьев и сестер,
либо своих близких он какие-то вещи будет понимать. Но если отвечать конкретно
на вопрос «какая я мама?» – я мама очень мягкая, очень сюсюкающая, очень
любящая. Несмотря на то, что человек я, в противоположность этому, достаточно
жесткий и собранный, настроенный на решение задач и вопросов, но что касается
Семена, то я тут же расплываюсь в сладкую лужицу  и подчиняюсь всем его прихотям.

Скажите, что именно повлияло так на вас, что отношение к воспитанию детей
поменялось?

Во-первых, разница между тем, когда
ты рожаешь ребенка после двадцати и когда ты его рожаешь после сорока, это уже
два разных отношения к детям, к рожденному ребенку.  Конечно же, отношение того мужчины, который
находится рядом с тобой, оно тоже сильно влияет и на наше отношение к нашим
детям. В принципе, ещё до рождения Сёмочки мой любимый муж Саша начал менять
меня в сторону беззащитности, уверенности в том, что тебе помогут, за тебя
заступятся и тебя прокормят. А с рождением Сёмы это всё усугубилось. Наша
любовь с Сашей, она перекинулась и на Семёна, Семёна любовь влилась в нашу
любовь, в общем, у нас получился всесторонний замечательный любовный
треугольник.

Что вы чувствовали в первое время после рождения Семёна?

Несмотря на то, что нам ставили
диагнозы, мы всё равно не были готовы к рождению особенного ребенка. Поскольку
мы себе в голове не гоняли эти мысли, нам говорили, что возможно у нас родится
такой ребенок, но мы к этому не готовились. Не читали специальную литературу,
не знали никаких тонкостей. Думали о позитиве, думали о том, что главное, чтобы
ребенок был здоров. Когда это произошло, безусловно, и реакция врачей, печально-трагическая,
подействовала на нас в какой-то мере тоже, и новость – что делать дальше, куда
бежать. Но, в общем-то, это состояние было у нас только первые сутки. Потом
были уже совершенно другие проблемы, потому что Сёмочку забрали в реанимацию, потому
что он был на грани жизни и смерти. У нас были другие задачи, как его спасти,
чтобы он выжил. Я находилась в роддоме, Саша, приезжая ко мне, на второй день
уже познакомился с представителями фонда «ДаунСайд Ап», получил всю нужную
литературу, всю нужную информацию. Даже уже была связь с врачами по поводу
операции на сердце Семёну, то есть, мы обладали уже всей информацией, всей
палитрой того, что нам нужно знать. Дальше мы уже занимались ребенком, как
ребенком, а не как ребенком с синдромом Дауна. И большого различия в нашем
отношении уже не было.

Какова была реакция вашего близкого окружения на рождение особенного
ребенка?

Вы знаете, как-то так сложилось, у
меня нет близкого окружения. К сожалению, из родных у меня только лишь сестра и
старший сын, буквально пару подруг. В начале мы никому особо ничего не
рассказывали, не вдавались в подробности, потому что было и так много забот,
хлопот, кормлений. Было не до разглагольствований и размышлений. Собственно
говоря, нам реакция окружающих и раньше была безразлична и сейчас тоже. Мы
уверены в том, что мы делаем, и мы это делаем со всей душой. Реакция, когда она
хорошая, это здорово. Когда мы видим результаты. А когда есть люди, которым
хочется просто позлопыхать и покривить лицом, то мы на это просто не реагируем.
Поэтому, люди, которые нам близки, безусловно нас поддержали, безусловно они
пожелали нам сил и добра.

Как вы относитесь к термину «особый, особенный» ребенок, близок ли он
вам?

Я вроде никогда не высказывалась
против этого определения, потому что это действительно дети с особенностями
развития. И этот термин есть, и никто против него не идет. Мне больше нравится
название «солнечные» дети, потому что оно тоже достаточно народом признано и
принято. Действительно, это дети солнечные. И недаром говорят, что эти дети на
одну хромосому ближе к Богу. Потому что как раз у Бога было на одну хромосому
больше, чем у деток с синдромом. Меня нисколько это определение не отталкивает.
Меня отталкивает другое определение. Во-первых, когда люди говорят «даун»,
нельзя так говорить. И нельзя говорить «инвалид». Нужно говорить человек,
ребенок с инвалидностью. Особенные дети они действительно особенные, у них
другой набор хромосом, у них другой взгляд на мир, у них в голове совершенно
другие картинки, чем у обычного ребенка. И картинки эти намного ярче и
интереснее, поэтому действительно он не стандартные дети, а особенные.

Вы
развернули активную социальную деятельность от лица Семена – у него есть свой
Инстаграм, твиттер. Какая цель изначально этих проектов?

Мы хотим показать, что это не так
страшно, как это раньше пропагандировалось в нашей стране, хотим поддержать
родителей, у которых родились такие дети. Мы хотим поддержать родителей,
которые скрывались, стеснялись таких детей, которые у них уже есть.  До рождения Семёна многие вообще по 5 лет в
песочницу не выходили, потому что стеснялись, боялись и были отторгнуты
обществом. Мы хотим, чтобы, помимо родителей, дети-тинейджеры, которые нас
читают, которые в будущем станут родителями были готовы к тому, если у них
родится такой ребенок, и ничего не боялись, относились к таким детям и людям
хорошо. Такая у нас задача, поэтому мы рассказываем про жизнь Семена,
рассказываем это не в трагедийном жанре, а в жанре веселом, давая людям понять,
что только лишь отношение родителей к такому ребенку даст отношение всех
окружающих, соседей, а в дальнейшем и общества к таким детям

Мы открыли
в Инстаграме сообщество для мам с особенными детками @insta_specialkids. Как вы считаете, такие проекты помогают
новоиспеченным мамам особенных деток?

Конечно, я знаю, вот мамы, они родили
ребенка, даже обычного, у них очень много вопросов и они не знают ответов,
поэтому ваши истории интернетные, они очень полезные. И когда это выделено в
отдельную историю мам с особенными детками, конечно, это тоже важно. Люди
делятся адресами каких-то специалистов, врачей, иппотерапии, дельфинотерапии,
массажистов, какими-то лекарствами, своими открытиями, что помогло, это лучше,
это хуже. Такие сообщества нужны, и здорово, что есть блог для особенных
мамочек. Я думаю, что это неплохо. Тем более, мама особенного ребенка может
общаться как на блоге, где особенные дети, так и на обычном блоге, у мамочки
всегда будет выбор.

По видео,
которые вы выкладываете, видно что Сёма находится в рамках развития по
возрастными нормам. Какими методиками развития Вы пользуетесь? Посоветуйте
что-то мамочкам с особенными детками?

В принципе, чего-то специального
может быть и нет. Методики, которые сейчас предлагаются, их очень много. Есть
«умница», карточки, листалки. Есть замечательная история – компания
«Бимбаскет». Я очень хочу порекомендовать всем мамочкам и особенным, и не
особенным. Это и музыкальное развитие, и там все-все-все! И цвета, и формы. Всё
это идёт через музыку, что очень радует. Семён обожает песенки Лазарева,
которые звучат на диске этой программы. Очень рекомендую. Заказываются разные
коробки, к разным песенкам разные игрушки, которые участвуют в освоении
песенки, которую мы в данный момент учим. Вообще, все музыкальные и визуальные
вещи очень хорошо с такими детьми использовать. Потому что краски – это,
действительно, абсолютно их история. Мелкая моторика очень важна. Все, что мы
делаем пальчиками, у маленьких детей, начиная с массажа кончиков пальцев.
Потому что пальцы это речь, развитие, это наши мозги. Пока маленький, мы ему
разминаем пальчики, а потом он уже лепит, крутит, рисует. Всё он делает своими
пальчиками, и это дает развитие во всех направлениях. Конечно же, все
стандартные вещи двигательные обязательны, всё это мы используем. И, конечно,
мамочки выбирают на свой вкус, что больше нравится их детям, и на то больше
делают упор.

Расскажите нам про Семёна, какой он
ребёнок? Какой у него характер?

Мне нравится его характер. И вот сколько
люди видят, он не капризный ребенок, у него нет такого, чтобы он капризничал,
чтобы он плакал. Он недавно прищемил палец, открывал ящики, мы не сразу даже
поняли, что он прищемил. Потому что он до последнего  держится, на лице слезы уже, он делает такую
мордочку, весь скукоживается. Если его вовремя поймать в этот момент, отвлечь
поцеловать и перевести на какую-то другую волну, он и не заплачет. Мне очень
нравится, что у него нет такого… У нас есть гомеопатия и у нас есть паузка
после приема гомеопатии, когда нам нельзя пить и есть. Конечно, ему хочется,
особенно если мама кушает, Сёма стоит ноет: «Дай-дай-дай». Мама не дает, потому
что ему нельзя сейчас есть. Всегда все равно его можно отвлечь. Хочет он
огурчик, его можно отвлечь скачущей собачкой, ну все, он забыл про этот
огурчик. Мне кажется удобный очень ребенок. (Смеётся).

И спокойный, да?

 Да! Он очень четко знает, когда нужна его
поддержка, его внимательность. Я вот не устаю повторять, как я была удивлена и
шокирована. У нас была программа к 21 марта к дню человека с синдромом Дауна на
канале Россия. Мы пришли в студию с Семеном и мы подразумевали, что он минут 15
отсидит. И были готовы, только он закапризничает, сразу его забрать. Но Семен
два часа просидел. Он сидел, он улыбался, он там, где надо, хлопал. Приходили
другие дети, он делился своими игрушками, то есть он абсолютно как взрослый
человек просидел. Хотя, чтобы он так просидел на руках дома, это никогда не
произойдет, но когда надо, он собирается и выполняет задачу. Он как-то
чувствует. Можно взрослому ребенку, 7-8-летнему, сказать. Но ему мы не
объясняем, мы просто думаем об этом, разговариваем об этом, но ему не говорим.
Он каким-то образом это понимает.

Видимо он понял, что именно тогда важно?

Да, он всегда чувствует, что важно.
Когда есть возможность, он покривляется немножко. А когда нужно, как-то он
всегда обязательно соберется.

Расскажите о проектах, в которых вы участвуете в поддержку «особенных»
деток? Вы говорили о взаимодействии с фондом «ДаунСайд Ап»?

Мы не хотим организовывать свой фонд,
поскольку фонд создается, чтобы собирать средства. Нам не нужно собирать
средства, у нас другая миссия. Мы на своем примере показываем, как жить с таким
ребенком. Но, конечно же, мы поддерживаем фонд «ДаунСайд ап», и считаем его
своим в какой-то мере. Многие люди считают, что это наш фонд, в плане того, что
мы всегда вместе, мы всегда поддерживаем все их проекты. У нас был 30 апреля
благотворительный пробег в ботаническом саду «Спорт во благо». И мы с Семеном
тоже приезжали, принимали участие. Награждали победителей, от себя предоставляли
призы маленьким победителям, всячески поддерживали и в прессе и интервью. В
прошлом году я тоже поддерживала такое мероприятие – велопробег. Я вела концерт
и награждение. В общем, всячески мы участвуем в мероприятиях фонда. Они часто
делают и концерты. В начале весны была выставка работ сына Ии Саввиной, который,
как известно, тоже с синдромом Дауна, и он очень хорошо рисует. И вот в Доме
художника делали мы его персональную выставку. По мере сил мы все мероприятия
фонда поддерживаем, поэтому он является нашим. Сейчас я поставила одну задачу,
у меня появилась возможность деткам сделать бесплатно иппотерапию, курс
занятий. Я пока не могу понять, как мне это грамотно сделать. Хотелось деткам с
синдромом устроить такой праздник, деткам с ДЦП. Сейчас думаем, как это
технически организовать.

Эвелина, скажите, есть ли уже сдвиги в обществе? Становится ли оно более
толерантным к деткам с синдромом?

Вы знаете, сдвиги есть! Сегодня я
получила письмо, очень длинное! Я даже хотела его перепечатать, такой вот
показатель. Таких писем очень много, они написаны искренне, от души, когда
действительно люди меняются, у них меняется отношение к таким детям. Люди пишут:
«Я раньше боялась людей с синдромом, не понимаю, почему я боялась. Я не хотела
общаться.» И вот девочка описывает историю в лифте, как она оказалась на днях
со взрослым парнем с синдромом, и как он взял у нее сумки, как он ей помог, и
потом ещё вышел из лифта и подал ей руку. И она ему улыбнулась, и он ей
улыбнулся. В общем, так она красиво все это от души написала. И она благодарит
Семена за то, что он ей помог иначе относиться к таким людям. Такого плана
писем очень много. И для нас эти вещи самые важные.

По вашему аккаунту в Инстаграме видно, что вы очень много
времени проводите с Семёном. Как вам удается совмещать роль успешной актрисы с
ролью заботливой мамы? Есть ли у вас няни, помощники?

Конечно же, конечно же, много времени
у меня занимает работа. И если первый год я вообще закрыла для себя тему работы
и занималась Семеном, то сейчас я принимаю предложения, у меня есть съёмки, и
кино, и телевидение, и театр. Всё это у меня есть и, конечно же, я стараюсь по
мере сил совмещать. Куда могу взять Семена, я беру его с собой. Сейчас вот даже
у меня возникла такая, наверное, дурная мысль, но я очень хочу взять с собой
Семёна на гастроли. У меня в начале сентября будет гастрольный тур, по морским
городам. И я вот подумываю взять с собой Сёмочку. Причём, что прокатчики, с
которыми мы работаем, говорят, что Светлана Пермякова брала дочку с собой. И
очень ей было тяжело, она прокляла все на свете и решила, что больше она не
будет ее брать. Но, тем не менее, я по гороскопу Овен, я человек упертый, и
меня чужие опыты мало волнуют. Мне всегда кажется, что я это могу сделать.
Кто-то не смог, а я сделаю точно. Поэтому у меня по-прежнему эта мысль в голове
есть, взять Семёна с собой на гастроли. Сейчас мы с ним с 3 по 11 летим в «Артек»
на детский кинофестиваль. У Семёна будет не только отдых на Черном море, а он
будет участником всех мероприятий, которые будут происходить, начиная с
открытия красной дорожки и концерта, и потом все-все праздники, все
мастер-классы, он там будет участвовать. Я сейчас хочу его максимально
социализировать, максимально его приводить в люди, чтобы он был рядом. Что
касается помощников, то, конечно, помогают. Конечно, есть у нас бабушка,
дефектолог. И закончила специально для Семёна курсы именно по синдрому Дауна.
Она с ним занимается, у неё целая методика, она помогает Семену во многих
вещах. Есть прабабушка, которая тоже помогает постирать, погладить, посидеть,
кашу сварить и так далее. Есть моя сестра Майя, которая в ответственные моменты
приезжает и живёт у нас. Есть Сашины сестры. Конечно, помощь есть, безусловно.
Я максимально стараюсь быть с Семеном, но как ни крути, работа есть работа и её
тоже нужно делать. Я считаю, что мамочки должны иметь свою отдушину, должны
иметь какое-то свое дело. Я, конечно, занимаюсь своей профессией. И Семён
сейчас всё активнее будет в ней принимать участие.

Эвелина, пожелайте, пожалуйста, что-нибудь нашим читательницам, нашим
мамам, а особенно мамам особенных деток?

Дорогие мамочки, вы самые счастливые
на свете! У вас родились дети. Стихами даже я сказала, сама такого не ожидала.
(Смеётся) Это огромное счастье. И абсолютно неважно для настоящей мамы и для настоящего
папы, для настоящих родителей, любящих, вообще неважно, сколько у ребенка
хромосом. Любые отклонения у ребенка родителей хороших и любящих не должны
задевать, волновать и расстраивать. Надо полюбить ребенка такого, какой он есть, и убедить себя, и знать, быть абсолютно уверенным, что твой ребенок самый
лучший. И только когда мы будем уверены, что наш ребенок самый лучший, эта
уверенность придет и ко всем остальным. Все остальные не будут смотреть на
этого ребенка как на какого-то изгоя, а будут смотреть на него вашими глазами.
Поэтому все зависит только от наших 
глаз. Какими глазами мы смотрим на своего малыша, такими глазами и будут
смотреть на него другие. Поэтому давайте любить, несмотря ни на что, и тогда
эта любовь придет к нашим детям и с других сторон тоже.

Интервьюер Жанна Домащенко @orfox